كارلو كونديللو. متلازمة أرنولد كياري الأول، إسكليوسيس/ الجنف

 .إسمي كارلو و أنا من إيطاليا وأبلغ من العمر ٤ سنوات. لقد ولدت مصابا  بمرض غريب: متلازمة أرنولد كياري الأول. من صغر سني لم أشعرأبدا بالراحة، كنت أعاني من الصداع و تأخر في النطق

 بدأت العلاج في سن ١٩ شهرا، ولكن الآلام أخذت في الزيادة. بدأت أشعر بالام في ركباتاي و باسباحت أمشي على أصابع قدماي. في سن ٣  قاموا  بإجراء تصوير لي بالرنين المغناطيسي في مستشفى مدني في جنوة “جاسلني” و هناك تم تشخيص مرضي على أنه تشوه أرنولد. و إبتداءا من تاريخ  ٣ فبراير ٢٠٠٦ تدهورت حياتي بسرعة: لم يتركوني أجري أو أقفز، الخ

خلال عام ٢٠٠٦ ذهبت إلى مستشفى “جاسلني”  ثلاث مرات في  جنوة ، وقيل لنا أن كل ما عندي من الأعراض كانت بسبب ذلك المرض. في ١٥ يناير، تم نقلي إلى مستشفى الطوارئ “برونتو  دي فيتوريا” بسبب صداع حاد وعدم انتظام ضربات القلب. في اليوم التالي كان الصداع أقوى من أتحمله فأغمي علي فأخذوني الى المستشفى العمومي  في  كاتانيا. بعد تحليل مكثف، اكتشفوا إصابتي بجنف متقدم

 وجدت عائلتي وأصدقائي عنوان الدكتور رويو. ثم قررنا الذهاب على الفور إلى إسبانيا.كان ذلك بالنسبة لنا رحلة أمل. عند وصولنا إلى إسبانيا، قام الدكتور رويو بتشخيص نقص الحساسية في الساقين مع خاطر وشيك في إصابتي بالشلل. بعض وصولي إلى إسبانيا في ١٢ من فبراير، أعادوا إجراء الاختبارات حيث تم التأكيد على تشخيص مستشفى “جاسلني” في جنوة. في ١٣ فبراير، قام الدكتور رويو بإجراء الجراحة  و بعد خروجي للتو من غرفة العمليات كانت حالتي تبدو جيدة. بعد يوم من مكوثي في المستشفى عدت إلى المنزل. من  ١٥ يناير حتى ١٢ فبراير كان ألمي شديدا

الآن أستطيع أن أقول أن حياتي قد تغيرت: أضع كل قدمي على الأرض عندما امشي. لقد عدت كطفل عادي. قبل الجراحة كنت آخذ الدواء للمساعدة على النشاط. حاليا أنا في حاجة، أما الآن فلا حتاج إلى ذلك. كل ذلك بفضل الدكتور رويو الذي يعرف تماما نوع هذا المرض و بمساعدة من الله أوقف تقدم المرض  وأعطاني الأمل في العيش في حين ظننت أننيلأن  أكبر أبدا. أشكر مليون شكر و بكل إخلاص كل أولئك الذين دعموني وساعدوني، وخاصة أعمامي بينو، وسالفو أورازيو

.بكل إخلاص

.كارلو كونديللو